A questo bambino potete dare tutto
anche dando molto poco
Basta poco, veramente poco, per aiutare un bambino
affetto da una grave emopatia o da un tumore a convivere meglio e a
lottare con la sua malattia. Basta poco perché le sue giornate, purtroppo
frequenti, in ospedale, siano illuminate da un sorriso, da un gioco, da
una presenza amica. Perché le lunghe degenze si trasformino sempre più
spesso nella possibilità di tornare a casa la sera. Perché nel suo
futuro, e in quello di tutti noi, ci sia sempre più spazio per la
speranza, per la ricerca scientifica, per la scoperta delle cure. Basta
poco per aiutare la Fondazione G. e D. De Marchi ONLUS.
Fondazione G. e D. De Marchi ONLUS
 chi
è
Anni fa un gruppo di medici e di genitori
ha sentito l'esigenza di fare qualche cosa di più della semplice terapia
medica per i loro bambini gravemente malati; si erano infatti resi conto
che non bastava curarli con le migliori terapie possibili, ma era
necessario dare loro un supporto assistenziale e psicologico "umano e
a misura di bambino" con l'obiettivo finale della
"normalizzazione" e di una buona qualità della vita.
Questa idea ha trovato subito un gruppo sempre più generoso di persone
sensibili che si sono impegnate accanto ai bambini, ai medici e ai
genitori per fare opera di informazione e di educazione per prevenire
queste malattie, per incentivare la ricerca e per migliorare l'assistenza.
Molta acqua è passata sotto i ponti, purtroppo molti di questi bambini
non ci sono più; ma i loro genitori continuano a lottare per sconfiggere
questi terribili mali, ed è come se lo facessero per i loro figlioli.
Con queste motivazioni i risultati non si son fatti aspettare: oggi,
presso il "Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica della Clinica
Pediatrica De Marchi" è possibile quella assistenza globale che si
realizza attraverso l'istituzione di borse di studio per medici,
l'acquisto di apparecchiatura che rendano più rapida la diagnosi, il
miglioramento delle strutture (camera a bassa carica batterica,
day-hospital confortevoli), l'impiego di équipe di psicologi, assistenti
sociali, animatrici ludiche e personale infermieristico aggiornato e
motivato. Ma non è tutto: questa esperienza a volte esaltante, a volte
difficile ha consentito di individuare alcuni obiettivi futuri primari per
i quali impegnarsi con concretezza.
Consiglio d'amministrazione
Presidente: Prof. Vittorio Carnelli
Vice Presidente: Avv. Paolo Ferrario
Segretario Generale: Sig.ra Adele Padovani
Consiglieri:
Sig. Giuseppe Bova
Sig. Domenico Civitarese
Prof. Giampaolo Pace
Sig.ra Giuliana Ginanni Fantuzzi Tronchetti Provera
Avv. Francesco Calini
Collegio dei revisori dei conti:
Rag. Corrado Carbonaro, Presidente del Collegio dei Revisori
Dott. Massimo Perini, Revisore
Dott. Carlo Zambelli, Revisore
Dott. Cristiano Santinelli, Revisore Supplente
Dott. Cristina Bellini, Revisore Supplente
Comitato scientifico
Presidente: Prof. Vittoro Carnelli - Clinica Pediatrica De Marchi
Dott. Dario Portaleone -Clinica Pediatrica De Marchi
Dott.ssa Nadia Mirra - Clinica Pediatrica De Marchi
Dott.ssa Emanuela D'Angelo - Clinica Pediatrica De Marchi
Dott.Marco Moioli - Clinica Pediatrica De Marchi
Dott. Domenico Coviello - Laboratorio"Genetica Medica"
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Politecnico
Gruppo operativo
Coordinatrice Gruppo Volontari: Sig.ra Adele Padovani - Fondazione
G. e D. De Marchi ONLUS
intervista
alle volontarie
cosa
fa:
Ci basta poco per poter fare molto di più
I fronti su cui la Fondazione combatte ed
opera sono:
Prevenzione attraverso campagne di
educazione sanitaria, affinando le tecniche di diagnosi prenatale,
impostando un corretto consiglio genetico alle coppie a rischio e
sensibilizzando l'opinione pubblica sui potenziali rischi cancerogeni
legati a fattori ambientali, fisici, chimici.
Assistenza globale ai bambini e alle
loro famiglie creando équipe multidisciplinari che si facciano carico
degli aspetti assistenziali medici e psicosociali.
Incentivazione della ricerca attraverso
l'istituzione di borse di studio per giovani medici.
Acquisto di
apparecchiature finalizzate al miglioramento degli aspetti pratici delle
cure.
Aggiornamento e formazione permanente
del personale medico, infermieristico e psicosociale che ruota attorno al
bambino, che rimane il centro di tutti questi interventi.
Ristrutturazione e arredo dei
reparti di degenza e del Day Hospital con riconoscimento UNI EN ISO 9002 e
installazione di una rete informatica.
Organizzazione e finanziamento di
viaggi e vacanze per i nostri pazienti, assistiti e accompagnati da
personale medico e paramedico. organizzaizone di momenti ricreativi
durante l'anno.
Cosa
puoi fare:
La Fondazione ha le idee chiare. Il vostro
aiuto è indispensabile per renderle sempre più concrete.
Quello che è poco per voi è tutto per
loro
con una donazione di soli 10 €
riceverai la tessera di aderente.
Si può contribuire tramite bollettino di
C.C.P. n. 24280208 intestato a:
"Fondazione G. e D. De Marchi -
Lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia", via della
Commenda, 9 - 20122 Milano.
Oppure con un versamento sul Conto Bancario:
Banca Sella
Codice IBAN: IT 79 R 03268 01603 000878104220
Conserva la ricevuta della tua offerta perchè:
La Fondazione De Marchi ha ottenuto il riconoscimento giuridico della
Regione Lombardia con delibera n.65989 del 28.3.1995; per la sua specifica
attività è una ONLUS - Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
Pertanto coloro che effettuano erogazioni liberali in denaro alla
Fondazione, a norma dell'art. 14, DL 35/2005, potrai dedurre dal reddito
totale della dichiarazione, sia come persona fisica che come persona
giuridica, la donazione fino al limite del 10% del reddito complessivo
dichiarato e comunque non oltre 70.000 euro annui.
contatta la
fondazione per ogni informazione e per essere tenuto aggiornato sulle sue
iniziative: telefono 02 55192026, fax: 02 93881978 e-mail: fondazionedemarchi@tiscali.it
Effettuando un bonifico a favore della Fondazione De Marchi potete
autorizzare la banca a comunicarci il vostro indirizzo, permettendoci di
ringraziarvi e di inviarvi il documento per la detrazione fiscale.
Contro
cosa ci puoi aiutare a combattere
Tumori infantili
I tumori che colpiscono
maggiormente i bambini sono quelli a carico del sistema nervoso centrale
(cervello). Oltre che alle caratteristiche istologiche, per questi tumori
è molto importante anche la sede in
quanto alcune zone cosiddette nobili del cervello non possono essere
raggiunte chirurgicamente.
La terapia radiante ha consentito qualche risultato positivo ma spesso a
costo di gravi danni neurologici a distanza. Recentemente la chemioterapia
molto aggressiva associata ad autotrapianto con cellule staminali, ha
migliorato la prognosi di questi bambini, mentre la qualità della vita
viene tutelata al massimo attraverso l'applicazione di terapie capaci di
cancellare il dolore ed attraverso il rispetto del piccolo malato e del
suo tempo libero.
Per molti dei nostri bambini la speranza è diventata realtà.
La thalassemia
La thalassemia è una malattia
del sangue che interessa i globuli rossi ed in Italia i portatori
"sani" (eterozigoti) sono diversi milioni. Si manifesta in
genere nel primo anno di vita, con necessità di trasfusioni ogni venti
giorni circa, e l'applicazione giornaliera di un apparecchio per infusione
continua che introduce un farmaco in grado di eliminare il ferro tossico
accumulato e introdotto con le trasfusioni.
Se la malattia non è curata adeguatamente, porta a gravi conseguenze.
Poiché è una malattia ereditaria, i figli di due genitori portatori sani
hanno un rischio, che si ripresenta puntuale ad ogni gravidanza, di essere
affetti da thalassemia major.
Occorre quindi impegnarsi nella prevenzione (oggi è possibile la diagnosi
prenatale precoce) e nella corretta terapia, che attualmente prevede per
alcuni casi selezionati, anche la possibilità di trapianto di midollo da
donatore compatibile, con buone probabilità di successo. (per
saperne di più)
La leucemia
La leucemia dell'infanzia è una
leucemia acuta che nella forma più frequente (la linfoblastica) può
essere curata con successo e consente la guarigione di circa il 60% dei
nostri bambini.
Naturalmente per ottenere
questi risultati si rendono necessarie le migliori terapie possibili che
si basano su chemioterapia, radioterapia, trapianto di midollo.
L'emofilia
L'emofilia è una malattia
ereditaria caratterizzata dalla carenza di un fattore della coagulazione
del sangue che determina un elevato rischio di emorragie gravi sin dalle
prime epoche di vita. Possibile la diagnosi di portatrice, la diagnosi
prenatale e la prevenzione. La terapia si è andata arricchendo di
prodotti emoderivati sempre più sicuri ed efficaci e il futuro prossimo
prevede la possibilità di utilizzare come terapia sostitutiva fattori
ricombinanti, cioè prodotti attraverso tecniche di ingegneria genetica.
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