A questo bambino potete dare tutto anche dando molto poco

Fondazione G. e D. De Marchi ONLUS

chi è

Anni fa un gruppo di medici e di genitori ha sentito l'esigenza di fare qualche cosa di più della semplice terapia medica per i loro bambini gravemente malati; si erano infatti resi conto che non bastava curarli con le migliori terapie possibili, ma era necessario dare loro un supporto assistenziale e psicologico "umano e a misura di bambino" con l'obiettivo finale della "normalizzazione" e di una buona qualità della vita.
Questa idea ha trovato subito un gruppo sempre più generoso di persone sensibili che si sono impegnate accanto ai bambini, ai medici e ai genitori per fare opera di informazione e di educazione per prevenire queste malattie, per incentivare la ricerca e per migliorare l'assistenza. Molta acqua è passata sotto i ponti, purtroppo molti di questi bambini non ci sono più; ma i loro genitori continuano a lottare per sconfiggere questi terribili mali, ed è come se lo facessero per i loro figlioli.
Con queste motivazioni i risultati non si son fatti aspettare: oggi, presso il "Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell'Università di Milano" è possibile quella assistenza globale che si realizza attraverso l'istituzione di borse di studio per medici, l'acquisto di apparecchiatura che rendano più rapida la diagnosi, il miglioramento delle strutture (camera a bassa carica batterica, day-hospital confortevoli), l'impiego di équipe di psicologi, assistenti sociali, animatrici ludiche e personale infermieristico aggiornato e motivato. Ma non è tutto: questa esperienza a volte esaltante, a volte difficile ha consentito di individuare alcuni obiettivi futuri primari per i quali impegnarsi con concretezza.

  intervista alle volontarie

I fronti su cui la Fondazione combatte ed opera sono:

Prevenzione attraverso campagne di educazione sanitaria, affinando le tecniche di diagnosi prenatale, impostando un corretto consiglio genetico alle coppie a rischio e sensibilizzando l'opinione pubblica sui potenziali rischi cancerogeni legati a fattori ambientali, fisici, chimici.

Assistenza globale ai bambini e alle loro famiglie creando équipe multidisciplinari che si facciano carico degli aspetti assistenziali medici e psicosociali.

Incentivazione della ricerca attraverso l'istituzione di borse di studio per giovani medici.

Acquisto di apparecchiature finalizzate al miglioramento degli aspetti pratici delle cure.

Aggiornamento e formazione permanente del personale medico, infermieristico e psicosociale che ruota attorno al bambino, che rimane il centro di tutti questi interventi.

Ristrutturazione e arredo dei reparti di degenza e del Day Hospital con riconoscimento UNI EN ISO 9002 e installazione di una rete informatica.

Organizzazione e finanziamento di viaggi e vacanze per i nostri pazienti, assistiti e accompagnati da personale medico e paramedico. organizzaizone di momenti ricreativi durante l'anno.

Cosa puoi fare:

La Fondazione ha le idee chiare. Il vostro aiuto è indispensabile per renderle sempre più concrete.

Quello che è poco per voi è tutto per loro

Si può contribuire tramite bollettino di C.C.P. n. 24280208 intestato a:

"Fondazione G. e D. De Marchi - Lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia", via della Commenda, 9 - 20122 Milano.

Oppure con un versamento sul Conto Bancario: 
Banca Sella
CIN: R
ABI:  03268 
C.A.B.: 01603 
N° conto 00878104220
Codice IBAN: IT 79 R 03268 01603 000878104220

Conserva la ricevuta della tua offerta perchè:

La Fondazione De Marchi ha ottenuto il riconoscimento giuridico della Regione Lombardia con delibera n.65989 del 28.3.1995; per la sua specifica attività è una ONLUS - Organizzazione non lucrativa di utilità sociale. Pertanto coloro che effettuano erogazioni liberali in denaro alla Fondazione, a norma dell'art. 14, DL 35/2005, potrai dedurre dal reddito totale della dichiarazione, sia come persona fisica che come persona giuridica, la donazione fino al limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque non oltre 70.000 euro annui.

contatta la fondazione per ogni informazione e per essere tenuto aggiornato sulle sue iniziative: telefono 02 55192026, fax: 02 93881978 e-mail: fondazionedemarchi@tiscali.it  

Effettuando un bonifico a favore della Fondazione De Marchi potete autorizzare la banca a comunicarci il vostro indirizzo, permettendoci di ringraziarvi e di inviarvi il documento per la detrazione fiscale.

Contro cosa ci puoi aiutare a combattere

Tumori infantili

I tumori che colpiscono maggiormente i bambini sono quelli a carico del sistema nervoso centrale (cervello). Oltre che alle caratteristiche istologiche, per questi tumori è molto importante anche la sede in quanto alcune zone cosiddette nobili del cervello non possono essere raggiunte chirurgicamente.
La terapia radiante ha consentito qualche risultato positivo ma spesso a costo di gravi danni neurologici a distanza. Recentemente la chemioterapia molto aggressiva associata ad autotrapianto con cellule staminali, ha migliorato la prognosi di questi bambini, mentre la qualità della vita viene tutelata al massimo attraverso l'applicazione di terapie capaci di cancellare il dolore ed attraverso il rispetto del piccolo malato e del suo tempo libero.
Per molti dei nostri bambini la speranza è diventata realtà.

La thalassemia

La thalassemia è una malattia del sangue che interessa i globuli rossi ed in Italia i portatori "sani" (eterozigoti) sono diversi milioni. Si manifesta in genere nel primo anno di vita, con necessità di trasfusioni ogni venti giorni circa, e l'applicazione giornaliera di un apparecchio per infusione continua che introduce un farmaco in grado di eliminare il ferro tossico accumulato e introdotto con le trasfusioni.
Se la malattia non è curata adeguatamente, porta a gravi conseguenze. Poiché è una malattia ereditaria, i figli di due genitori portatori sani hanno un rischio, che si ripresenta puntuale ad ogni gravidanza, di essere affetti da thalassemia major.
Occorre quindi impegnarsi nella prevenzione (oggi è possibile la diagnosi prenatale precoce) e nella corretta terapia, che attualmente prevede per alcuni casi selezionati, anche la possibilità di trapianto di midollo da donatore compatibile, con buone probabilità di successo. (per saperne di più)

La leucemia

La leucemia dell'infanzia è una leucemia acuta che nella forma più frequente (la linfoblastica) può essere curata con successo e consente la guarigione di circa il 60% dei nostri bambini.
Naturalmente per ottenere questi risultati si rendono necessarie le migliori terapie possibili che si basano su chemioterapia, radioterapia, trapianto di midollo.

L'emofilia

L'emofilia è una malattia ereditaria caratterizzata dalla carenza di un fattore della coagulazione del sangue che determina un elevato rischio di emorragie gravi sin dalle prime epoche di vita. Possibile la diagnosi di portatrice, la diagnosi prenatale e la prevenzione. La terapia si è andata arricchendo di prodotti emoderivati sempre più sicuri ed efficaci e il futuro prossimo prevede la possibilità di utilizzare come terapia sostitutiva fattori ricombinanti, cioè prodotti attraverso tecniche di ingegneria genetica.

• l'equipe medica: da chi è composta e cosa fa l'equipe medica del Prof. Carnelli

• Fondazione De Marchi: chi è, cosa fa, come puoi aiutarla

• il diario degli eventi organizzati dalla Fondazione De Marchi

• thalassemia: conoscila meglio

• i medici e i giovani pazienti : come contattarli e cosa vogliono dirti

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